Im Schullandheim Wartaweil in Herrsching am Ammersee fand vom 4. bis 5. Mai 2024 unser diesjähriges Familienwochenende statt. Prof. Dr. Müller-Felber, Frau Pum (Psychologin iSPZ Hauner), Frau Nitzsche (Physiotherapeutin iSPZ Hauner), Frau Musial (Sozialberatung iSPZ Hauner) und Frau Deuter (Sozialpädagogin, DGM Landesverband Bayern) hatten zu diesem Treffen für Familien mit an Duchenne erkrankten Kindern und Jugendlichen eingeladen. Neun Familien, darunter acht Mütter, sieben Väter und zwei Omas, zehn Patienten und fünf Geschwisterkinder, verbrachten ein sehr schönes Wochenende miteinander.
Frau Sandra Pum eröffnete den Nachmittag mit einer Gesprächsrunde zu häufig gestellten Fragen, zum Beispiel „Was und wie sage ich meinem Kind etwas über die Erkrankung“, „Wie reagiere ich auf Fragen von Familie und Freunden“, „Darf ich meinem Kind Grenzen setzen?“. Familien, die erst seit kurzem die Diagnose erfahren haben und diejenigen, die bereits ältere Söhne haben, kamen gut ins Gespräch. Der Austausch über verschiedene Themen wie Veränderungen der Beziehung zu Anderen, eigene Trauer oder Scham war geprägt von gegenseitigem Verständnis und großer Offenheit.
Die Kinder und Jugendlichen kamen in kleinen Gruppen ebenfalls sehr gut in Kontakt miteinander und freuten sich über die gemeinsam verbrachte Zeit. Mit den beiden Kinderbetreuerinnen und der Physiotherapeutin wurden verschiedenste Spiele drinnen und draußen gespielt, die Umgebung erkundet oder Musik gehört. Der gelungene erste Tag fand seinen Ausklang mit einem schönen Lagerfeuer inklusiv Stockbrot, Würstchen und Marshmallows.
Am zweiten Tag informierte Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber in seinem Vortrag Eltern und Großeltern über die Möglichkeit der aktuellen Diagnostik und Therapie, insbesondere vor dem Hintergrund sich neu entwickelnder gentechnischer Verfahren. In der gemeinsamen Abschlussrunde wurde erneut deutlich, wie wichtig es ist, sich über das Leben mit der Erkrankung auszutauschen und das Gefühl zu bekommen, nicht allein zu sein. „Danke, dass Ihr mir meine Angst genommen habt“ ist ein weiterer Ausdruck dessen, wie wertvoll ein gemeinsames Wochenende sein kann.