In den Räumen der LAG Selbsthilfe Bayern in München fand am Freitagnachmittag die Begegnungsveranstaltung statt. Prof. Dr. med. Müller-Felber, Frau Well (Physiotherapeutin), Frau Musial (Sozialberatung) und Frau Deuter (Sozialpädagogin, DGM-Landesverband Bayern) hatten zu diesem Treffen eingeladen. Die Familien nahmen teilweise eine sehr weite Anreise in Kauf. Eltern, deren Kinder von kongenitaler Muskeldystrophie oder Myopathie mit Strukturbesonderheiten betroffen sind, hatten immer wieder den Wunsch geäußert, sich mit anderen Familien in ähnlicher Situation auszutauschen. Ein letztes Treffen gab es 2014.
Prof. Dr. med. Müller-Felber erläuterte in einem sehr anschaulichen Vortrag Fragen zu den verschiedenen Ausprägungen der Erkrankung, zur Diagnostik und zu Therapiemöglichkeiten, insbesondere vor dem Hintergrund sich neu entwickelnder gentechnischer Verfahren. Es fand ein reger gegenseitiger Austausch statt. Frau Deuter, Frau Well, Frau Musial und Prof. Dr. med. MüllerFelber standen für Fragen zur Verfügung. Themen waren beispielsweise die schulische Inklusion in weiterführenden Schulen, der Übergang in die Erwachsenenwelt, Fragen zu Hilfsmitteln und medizinischer Versorgung.
Die Kinder und Jugendlichen kamen sehr gut in Kontakt und freuten sich über das gegenseitige Kennenlernen. Gemeinsam mit den beiden Kinderbetreuerinnen wurden Waffeln gebacken und gespielt.
Es wurde sehr deutlich, wie wichtig es ist, sich über das Leben mit diesen seltenen Erkrankungen auszutauschen und das Gefühl zu bekommen, nicht allein zu sein.
