In Bayern leben ca. 600 000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Selten bedeutet, wenn weniger als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind. Zur Zeit sind ca. 8000 verschiedenen seltene Erkrankungen bekannt und jährlich kommen, Dank der Forschung, ca. 200 dazu.
Für Betroffene gestaltet sich der Weg von Beschwerdebeginn bis zu einer Diagnose und damit zu einem Therapieansatz meist sehr schwierig und langwierig.
Als überregionale Anlaufstelle für Nordbayern wurde vor 10 Jahren am Universitätsklinikum Würzburg das ZESE – Zentrum für seltene Erkrankungen Nordbayern gegründet. In diesem A-Zentrum erfolgt eine fächerübergreifende und überregionale Zusammenarbeit um eine Diagnose zu finden. Ist dies gelungen, bzw. konnte eine Richtung eingegrenzt werden, stehen zur weiteren Einordnung und Therapieoptionen auch B-Zentren wie z. B. das ZSNME – Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen zur Verfügung.
Das Festsymposium fand am Tag der seltenen Erkrankungen statt, der stets am 29. Februar begangen wird und bot ein abwechslungsreiches Programm mit tollen Gästen.
Viele Vereine, Verbände und Selbsthilfegruppen nahmen mit Informationsständen daran teil, so auch die DGM – Landesverband Bayern e. V., vertreten durch ehrenamtlich Tätige Petra Pfeiffer, Franz Pfeiffer, Uwe Roth, Karin Roth und Julian Wendel.
Aus dem über vierstündigen Programm, das federführend Prof. Dr. Helge Hebestreit als Leiter des ZESE zusammenstellte, hier zwei Auszüge:
Podiumsdiskussion mit Vertretern aus Medizin, Politik und Selbsthilfe zu den interessanten Themen :
- Sicht der Selbsthilfe, war ist in den letzten 10 Jahren erreicht worden, wo gibt es weiter Defizite?
- Forschungsbedarf – Rolle Universitätsmedizin ZSE strukturell ausreichend?
Interview mit Fragesteller Prof. Dr. Jürgen Deckert, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie, und Befragtem Dipl. Psych. Julian Wendel, u. a. Behindertenbeauftragter der Stadt Würzburg, zum Thema:
- Erfolgreiche Bewältigungsstrategien aus der Sicht eines Betroffenen.
Es entwickelte sich ein lockeres, kurzweiliges Gespräch, dem trotz später Stunde alle Gäste aufmerksam folgten.
Herzlichen Dank allen Beteiligten.
gez. Tamara Schömig
