Hypophosphatasie, Lupus Erythematodes oder Sarkoidose sind nur Beispiele für viele Erkrankungen, deren Namen oder gar Bedeutung nur Wenige kennen.
In Deutschland leben den Schätzungen zu Folge vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Erkrankungen und ihre Ausprägungen sind vielseitig und individuell. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein Steiniger, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden.
Seit 2008 wird Ende Februar der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen, um auf die Belange von Menschen mit so genannten Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Von Anfang an war auch der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) dabei und hat unter der Schirmherrschaft der ehemaligen Präsidentin des bayerischen Landtags Barbara Stamm immer wieder mit neuen Ideen auf das gemeinsame Thema aufmerksam gemacht. Zum 11. „Tag der Seltenen“ am 26. Februar erwartete die Gäste eine ganz besondere Veranstaltung. Das in Würzburg und weit darüber hinaus beliebte Improtheater-Urgestein „Der Kaktus“ spielte im „Theater am Neunerplatz“ und schaffte mit spielerischer Leichtigkeit eine gelungene Verbindung zum Thema des Abends. Zwei Schauspielerinnen und einem Pianisten gelang es, Szenen aus dem Augenblick zu erschaffen, denen die Zuschauer durch ihre Einwürfe immer wieder überraschende Impulse lieferten.
Ob ein Strandurlaub in Thailand, ein Familiengeburtstag im heimischen Wohnzimmer oder der Besuch in einer Arztpraxis – Der Kaktus schaffte es mit Bravur, die Zuschauer in eine andere Welt zu entführen; im Mittelpunkt immer die Besonderheiten und das Leben mit einer seltenen Erkrankungen, an erster Stelle der Humor. So wurden aus „Komorbiditäten“ mal eben „Komobilitäten“ und hatten somit viel mehr mit Mobilität, als mit dem Auftreten einer Zusatzerkrankung zu tun. Im Anschluss an die Veranstaltung war Zeit und Raum für Begegnungen und zum Austausch zwischen Betroffenen, Interessierten und Selbsthilfeorganisationen.
Der 11. „Tag der Seltenen“ lässt auf einen stimmungsvollen und gelungenen Abend zurückblicken, welcher bewies, dass Lachen immer noch die beste Medizin ist.
Mitglieder im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen sind : Aktivbüro der Stadt Würzburg, Amyloidoseselbsthilfegruppe – AmyS, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., Interessenverband Tic & Tourette-Syndrom e.V. Regionalgruppe, Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Regionalgruppe Würzburg, Selbsthilfegruppe Morbus Osler, Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Unterfranken, Sarkoidose Selbsthilfegruppe Unterfranken, Selbsthilfegruppe Vaskulitis und das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE).
– Kristina Gorr und Angelika Eiler –