Kontaktperson: Karin Brosius, München

1. Wie sind Sie zur DGM gekommen und welche Angebote der DGM haben Sie vor Ihrer Tätigkeit genutzt?

In der Einrichtung, in der meine Tochter (mit mitochondrialer Myopathie) betreut wurde, habe ich Informationsbroschüren vorgefunden und mich dann bei der DGM gemeldet.

2.  Wie kam es, dass Sie sich entschieden haben, sich ehrenamtlich für die DGM zu engagieren und was motiviert sie heute für diese Tätigkeit?

Bei der Gründungsversammlung der Mito-Gruppe vor sieben Jahren (2006) habe ich den „Fehler“ gemacht und mich zu Wort gemeldet. Das hat gereicht, um im damaligen „Organisationskomitee“ zum Aufbau der Mito-Gruppe zu landen.

Wie können wir uns Ihre Tätigkeit praktisch vorstellen?  Welche Aufgaben übernehmen Sie beispielsweise und wie sind die zeitlichen Anforderungen an Sie?

Ziel der „Mito-Gruppe“  war es zunächst,  innerhalb der DGM Strukturen für Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen zu schaffen.
„Mitochondriale Myopathien“  ist der Überbegriff für sehr heterogene Krankheitsbilder, über die selbst  niedergelassene Ärzte bisher sehr unzureichend informiert sind. Ein erstes Anliegen war es deshalb, die Krankheiten bekannter zu machen – durch Veranstaltungen, Info-Broschüren und Homepage –  aber wir wollten auch  Ansprechpartner für betroffene Patienten sein. Mittlerweile verfügen wir über die Strukturen, wobei ich nach wie vor für die Homepagegestaltung zuständig bin.

Ansonsten stehe ich als Ansprechpartnerin in diversen Mailinglisten zur Verfügung. Ich bekomme aber auch viele Telefonanrufe von ratsuchenden Eltern, an die ich meine Erfahrungen weiter geben kann. Darüber hinaus halte ich den Kontakt zu medizinischen Spezialisten. Ich besuche Forschungskongresse, um anschließend neue Erkenntnisse direkt an  Betroffene weitergeben zu können, aber auch, um Ärzte über Wünsche und Probleme der Patienten zu unterrichten. Darüber hinaus finden pro Jahr meist 2 oder 3 Veranstaltungen zu verschiedenen Themen rund um die mitochondrialen Erkrankungen statt, bei denen ich an der Organisation beteiligt bin und natürlich auch selbst teilnehme.

4. Sicher ist es nicht immer leicht, sich den Anforderungen eines Ehrenamts zu stellen? Worin besteht für Sie die größte Herausforderung bei der Erfüllung Ihrer Aufgaben?

Das Schwierigste ist,  genug Zeit zu finden. Wenn andere Eltern anrufen, ist das noch relativ leicht; manchmal lasse ich eben alles stehen und liegen und spreche mit ihnen. Wenn es aber darum geht die Homepage zu pflegen oder Artikel zu schreiben, schiebe ich das gerne vor mir her, weil das konzentrierte Arbeiten am späten Abend nicht immer leicht fällt. Eigentlich würde ich dann auch ganz gerne mal abschalten.

5. Andererseits vermuten wir, dass die Übernahme von Aufgaben für Andere auch positive Auswirkungen auf Ihre persönliche Entwicklung hatte bzw. hat. Welchen Gewinn ziehen sie aus dieser Tätigkeit, z.B. für das eigene Leben, den Beruf, Ihre Persönlichkeit?

Die Frage kann ich so gar nicht beantworten. Die Diagnose  unserer Tochter traf uns vor über 17 Jahren völlig unvorbereitet und nahezu aus heiterem Himmel. Praktisch über Nacht  wurde aus unserer süßen Zweijährigen, die „eigentlich“ ganz gesund wirkte, ein Kind, das eine fortschreitende und unheilbare Krankheit hatte. Damals war die Betreuung bei weitem nicht so gut wie sie es heute ist; das Internet steckte noch in den Kinderschuhen.  Wir fühlten uns sehr allein gelassen und überfordert. Unsere Tochter wurde im Laufe der Zeit aber gesundheitlich stabiler und so konnte ich etwas von meiner Zeit für Eltern zur Verfügung stellen, die durch die Krankheit ihrer Kinder stärker belastet sind.

Ich habe  festgestellt, dass betroffene Eltern oft sehr erfinderisch sind, dass sie gute Ratschläge haben und auch die Sorgen anderer gut verstehen; deshalb halte ich den  Austausch in einem Netzwerk betroffener Eltern für ebenso wichtig wie eine gute medizinische Betreuung. Das Teilen von Erfahrungen und das Reden mit Betroffenen sind für mich stets wichtig gewesen, um mit Behinderung und Krankheit meiner Tochter umgehen zu können.

6. Nun würden wir uns freuen, wenn Sie uns auch ein wenig darüber mitteilen, wie sie leben, d.h. was für Sie wichtig ist oder wie Sie Ihre Zeit verbringen, wenn Sie nicht gerade für die DGM aktiv sind?

Da ich durch die Behinderung meiner Tochter selbst sehr viel Zeit zu Hause verbringen muss, ist eine meiner Lieblingsbeschäftigungen das Surfen im Internet. Ich bin auf verschiedenen Seiten mit ganz unterschiedlichen Themen unterwegs und habe Freunde aus aller Welt gefunden, mit denen ich im regen Briefwechsel stehe. Daneben lese ich viel, gehe joggen und schwimmen und habe besonders gerne Gäste zu Hause zum gemeinsamen Essen und Unterhalten.